À mon corps défaillant donne un peu de chair à un modeste recoin de la phénoménologie politique que je nommerai la « phénoménologie de la déficience ». La phénoménologie de la déficience se distingue des autres branches de la phénoménologie en ce qu’elle ne présuppose pas un sujet en pleine possession de ses facultés. La plupart des phénoménologues décrivent leurs expériences en présupposant que leurs lecteur·rices leur feront confiance. Or, je ne suis pas un narrateur fiable. Par exemple, je « recommence » en décrivant mon réveil lors d’une opération chirurgicale. Cependant, ce commencement ne repose sur aucune fondation solide. Dois-je maîtriser la situation pour faire de la phénoménologie ? Car en vérité, je ne maîtrise absolument rien. Comment analyser les fondements de ma propre expérience alors même que je ne peux pas les connaître. Ma phénoménologie de la déficience ne saurait donc se suffire à elle-même. Pour écrire ce chapitre et cet ouvrage, je me suis appuyé sur d’autres approches, d’autres recherches, d’autres expériences. Au fil de ces pages, je cite de nombreux travaux issus de champs tels que les disability studies, les media studies, les cultural studies, l’histoire de l’art, les science and technology studies et l’anthropologie. Pour être opérante, une phénoménologie de la déficience doit, par définition, produire un texte indiscipliné. […]

Avant-goût

Ce livre ne cherche jamais délibérément à se rapprocher d’un sujet intégré ou d’un récit cohérent. Je prends plutôt comme point de départ un ensemble de déficiences : déficiences vocales, déficiences auditives et syndromes d’épuisement, pour citer les trois principales […]. Mon livre traite de bien d’autres facultés au fil de ses pages, notamment la vue, la mobilité, le toucher, la mémoire, le sommeil, la lutte, la pédagogie et le goût. Par sa nature même, un tel projet se révèle forcément incomplet sur le plan empirique et inadapté à la dimension plurielle de l’expérience. Puisque tel est le cas pour toute théorie, par définition, j’utilise ces exposés partiels pour soulever des questions de taille sur la déficience, la subjectivité, le pouvoir et l’expérience.

[…] Le premier chapitre — vous y êtes — oscille entre le récit de mon expérience de la transformation vocale et son questionnement. Un style phénoménologique un tant soit peu solennel semble être une stratégie adéquate pour représenter l’exploration qui accompagne les déficiences acquises — du moins selon moi. Le deuxième chapitre présente le « ringardophone », un amplificateur vocal personnel portatif, et s’amuse avec les codes de l’humour crip, du détournement de termes stigmatisants et de l’autodérision (le tout agrémenté d’une pincée de recherche en art et en design ou, comme on dit au Québec, de recherche-création), tout en se confrontant aux débats actuels sur les voix, le design, les prothèses et la disabilité. Le troisième chapitre met en scène des figurations alternatives de la voix par le biais d’une exposition imaginaire. Principalement écrit à la deuxième personne, il prend la forme d’un guide de visite et d’un récit qui vous conduit à travers le parcours de l’exposition. Du début à la fin, il remet en question des liens communément établis entre la voix, la capacité, l’intention et l’agentivité. Ces trois premiers chapitres cèdent ensuite la place à un ton plus didactique et universitaire. Le quatrième chapitre est consacré à un ensemble de déficiences auditives normalisées, fréquemment et improprement regroupées sous l’appellation de « perte d’audition », et s’insère au croisement des Deaf studies et des science and technology studies, avec un soupçon d’anthropologie, de music studies et de cultural studies. À travers l’invention du terme « scarification auditive », ce chapitre envisage la transformation de l’audition comme un état normal, voire désiré dans de nombreux contextes culturels, et se sert de cet exemple pour élaborer une théorie plus globale des déficiences normales. Le cinquième chapitre traite de la fatigue. Il propose une généalogie de ses diverses permutations en tant que déficience normale et forme d’épuisement énergétique dans l’industrie, la science, la médecine et la politique de la disabilité. Il élabore ensuite une approche alternative de la fatigue en la concevant comme une présence et non une absence. Si vous trouvez cette section fatigante à lire, je peux vous assurer qu’elle fut épuisante à écrire. Le livre s’achève — ou recommence — avec un mode d’emploi de la théorie de la déficience, accompagné d’exemples de mises en pratique et d’instructions de dépannage. […]

Définir la déficience

[…] La déficience peut être un blocage, une défaillance, un défaut, mais c’est aussi un complément, riche en textures et en significations potentielles. Si elle occupe une place centrale dans la communication, la déficience se situe donc déjà au centre de l’expérience.

Rien ne fonctionne jamais exactement comme prévu — machines, médias, modèles, conversations —, encore moins les êtres humains. Si la quasi-totalité des personnes et des choses sont atteintes d’une déficience à un degré ou un autre (de natures très diverses), celle-ci constitue par conséquent une caractéristique de l’expérience. La déficience est une réalité préexistante. Tracer une frontière nette entre ce qui constitue le « déficient » et le « non-déficient » aurait donc pour effet d’occulter les façons dont les déficiences, quelles qu’elles soient, conditionnent la quasi-totalité des actions, des réactions et des relations humaines. Bien évidemment, ces frontières sont déjà tracées et vécues — il faut les tracer, sans quoi ce terme ne signifierait rien. La phénoménologie de la déficience est également une phénoménologie des politiques en la matière. Les institutions définissent et redéfinissent sans cesse les déficiences et la disabilité — Qui a besoin d’aménagements ? Qui n’en a pas besoin ? Qui est considéré ou non comme « apte à travailler » ? Quel type d’activité peut-on considérer comme du travail ? Qui a besoin de temps supplémentaire lors d’un examen scolaire ? Quelles sont les déficiences qui importent réellement et sous quelles conditions ? […]

La déficience ne constitue une perte ou un manque que si elle est vécue comme telle. […] Mais il ne s’agit pas seulement d’une question d’expérience : certaines déficiences sont minorisées, certaines rejetées, d’autres discréditées, d’autres encore sont attribuées à tort. La phénoménologie de la déficience est une phénoménologie politique parce que le terme « déficience » renferme toujours une multitude de références entremêlées qui n’existent qu’en relation les unes avec les autres. Une déficience affecte une chose uniquement dans la mesure où une autre chose n’est pas déficiente. Il revient peut-être à l’individu de déterminer la signification de cette différence, mais la plupart du temps, comme toutes les significations, elle varie selon les situations et fait l’objet de débats.

Pour certain·es auteur·rices et activistes impliqué·es dans le champ de la disabilité, ainsi que pour certaines personnes culturellement Sourdes qui rejettent en bloc les étiquettes de déficience et de disabilité, l’expérience de l’intégrité et de l’intégration personnelles est essentielle pour revendiquer son identité. D’un point de vue pratique, un sentiment d’unité personnelle est tout aussi nécessaire pour nombre d’actions du quotidien, de natures diverses. Dans ce livre, je m’efforce à la fois de m’accrocher à cette possibilité et d’élaborer une description théorique qui n’exige pas des sujets déficients qu’ils se positionnent par rapport à une personne idéalisée, entière, intégrée et harmonieuse ou qui les pousse à désirer être cette personne. Atteindre cet état d’unité par soi-même et s’en voir intimer l’ordre par autrui sont deux choses très différentes. Devenez une personne entière si vous le souhaitez, mais n’exigez pas des autres qu’iels se l’imposent aussi.

Extraits de l’ouvrage : Jonathan Sterne, À mon corps défaillant : phénoménologie politique de la déficience, traduit de l’anglais par Jean-François Caro, Paris, Éditions de la Philharmonie, 2026, p. 21-76.